Tiene 10 meses y sufre de una patología no muy conocida pero que le genera múltiples problemas de salud. Como Maitena, necesita de colaboración económica para realizarse costosos tratamientos en el exterior.
Alai junto a sus padres, Celeste y Nicolás.
Alai Sibilia es una nena rodriguense de 11 meses a quien la vida le ha presentado una batalla mucho más difícil que al resto: sufre de Holoprosencefalia (HPE) Semilobar, una patología no muy conocida, que no tiene cura y por la que sólo se puede realizar un tratamiento sintomático que sólo alivia los síntomas pero no las causas del trastorno.
A raíz de la HPE, la niña padece de otros problemas de salud como microcefalia, colpocefalia, ventriculomegalia, agenesia de cuerpo calloso, séptum pellucidum, cerebelo inmaduro, hipertonicidad, hipotelorismo, epilepsia, diabetes insípida e insuficiencia hipofisiaria o corticotrófica.
"Todas esas patologías, principalmente lo que afectan es su desarrollo psicomotor. Lo único que tiene a nivel de su edad sería la parte cognitiva, te mira, te escucha, te presta atención, interactúa, pero no controla sus movimientos. La hipertonicidad mantiene rígidos sus músculos, por su Diabetes no retiene los líquidos y debe tomar medicación para no deshidratarse ya que la hormona antidiurética no funciona bien. La epilepsia se la detectaron pero no convulsiona por la medicina que toma, mientras que la insuficiencia hipofisiaria se debe a que no tiene la hormona cortisol que regula el estrés, para lo cual también toma un medicamento", dice Celeste González (21), su madre, que junto a su otro hijo Teo (3) y su pareja y padre de la nena, Nicolás (21) viven el el barrio El Casco.
Ante ese terrible panorama, para poder mejorar su calidad de vida, Alai debe viajar a la ciudad de Cuenca, en Ecuador, para realizar un tratamiento de terapia celular que ayudaría a normalizar su tono muscular hasta poder tener un mejor desarrollo psicomotor.
Cada sesión de dicho tratamiento cuesta 3000 dólares (o 60.000 pesos) y se realiza cada 21 días. En total, Alai necesita de 5 sesiones (15.000 dólares o unos 300.000 pesos). Además, también debe solventar los gastos de fisioterapia diaria en la clínica, y entre aéreos y hospedaje hay otros 60.000 pesos de gastos.
"Aún no hemos juntado casi nada, ni llegamos a los 10 mil pesos y Alai debe viajar ya mismo porque es el momento de mayor desarrollo de sus funciones. Cuanto antes haga el tratamiento, mucho mejor", explica Celeste.
Hoy y mañana, comprá un pollo y ayudá a Alai:
SE REPARTE POR TODO GENERAL RODRIGUEZ.
HOY, SABADO 24, SE TOMAN PEDIDOS HASTA LAS 18.30.
MAÑANA, DOMINGO 25, SE TOMAN PEDIDOS HASTA LAS 10.30 Y LUEGO POR LA TARDE HASTA LAS 18.30.
Para colaborar, se puede hacer una donacion por cuenta bancaria:
Banco Provincia / Caja de Ahorros Titular: Eduardo Nicolás Sibilia CBU Bloque N°1: 0140055-7 CBU Bloque N°2: 0371375291399-1