Hasta las 22 horas, se desarrolla en la sede del Club Leandro Alem, en Av. España 146, el evento solidario por Alaí, la bebé rodriguense con múltiples problemas de salud que necesita viajar por un tratamiento a Ecuador.
Hasta las 22 horas se desarrolla en la sede del Club Leandro Alem (Av. España 146), el evento solidario por Alaí, la bebé rodriguense que por múltiples problemas de salud necesita hacer un costoso tratamiento en Ecuador para mejorar su calidad de vida.
El valor de la entrada es de $50 y dentro del salón de la institución habrá espectáculos de todo tipo como show de murga, danzas árabes, folklore, zumba. Se presentarán la Murga los comodines, Luis del puerto, Ballet Nur Danzas Arabes, Sunkku Tussuj, Antonella Bosio , Gri y Ailu, Alma de Tradición, Celes González, The Madrugada, Fede Murray zumba y Los dueños del swing, entre otros.
Además, hay un sector para que jueguen los niños y buffet para degustar algo rico. Durante la jornada, y por el valor de la entrada, se accederán a diversos sorteos en los que estarán en juego distintos productos donados por comercios locales como ropa, zapatillas, pelotas y vouchers.
¿Quien es Alaí?
Alai junto a sus padres, Celeste y Nicolás.
Alai Sibilia es una nena rodriguense de 11 meses a quien la vida le ha presentado una batalla mucho más difícil que al resto: sufre de Holoprosencefalia (HPE) Semilobar, una patología no muy conocida, que no tiene cura y por la que sólo se puede realizar un tratamiento sintomático que sólo alivia los síntomas pero no las causas del trastorno.
A raíz de la HPE, la niña padece de otros problemas de salud como microcefalia, colpocefalia, ventriculomegalia, agenesia de cuerpo calloso, séptum pellucidum, cerebelo inmaduro, hipertonicidad, hipotelorismo, epilepsia, diabetes insípida e insuficiencia hipofisiaria o corticotrófica.
“Todas esas patologías, principalmente lo que afectan es su desarrollo psicomotor. Lo único que tiene a nivel de su edad sería la parte cognitiva, te mira, te escucha, te presta atención, interactúa, pero no controla sus movimientos. La hipertonicidad mantiene rígidos sus músculos, por su Diabetes no retiene los líquidos y debe tomar medicación para no deshidratarse ya que la hormona antidiurética no funciona bien. La epilepsia se la detectaron pero no convulsiona por la medicina que toma, mientras que la insuficiencia hipofisiaria se debe a que no tiene la hormona cortisol que regula el estrés, para lo cual también toma un medicamento”, dice Celeste González (21), su madre, que junto a su otro hijo Teo (3) y su pareja y padre de la nena, Nicolás (21) viven el el barrio El Casco.
Ante ese terrible panorama, para poder mejorar su calidad de vida, Alai debe viajar a la ciudad de Cuenca, en Ecuador, para realizar un tratamiento de terapia celular que ayudaría a normalizar su tono muscular hasta poder tener un mejor desarrollo psicomotor.
Cada sesión de dicho tratamiento cuesta 3000 dólares (o 60.000 pesos) y se realiza cada 21 días. En total, Alai necesita de 5 sesiones (15.000 dólares o unos 300.000 pesos). Además, también debe solventar los gastos de fisioterapia diaria en la clínica, y entre aéreos y hospedaje hay otros 60.000 pesos de gastos.
“Aún no hemos juntado casi nada, ni llegamos a los 10 mil pesos y Alai debe viajar ya mismo porque es el momento de mayor desarrollo de sus funciones. Cuanto antes haga el tratamiento, mucho mejor”, explica Celeste.
