La rodriguense de 2 años que padece Holoprosencefalia (HPE) Semilobar necesita de la ayuda de la comunidad rodriguense para poder continuar sus tratamientos.
Con casi dos años, Alai Sibilia pudo dar un paso gigantesco contra la patología antes mencionada, la cual no es muy conocida, no tiene cura y por la que sólo se puede realizar un tratamiento sintomático que sólo alivia los síntomas pero no las causas del trastorno.
Esto se debió al tratamiento que se realizó en el transcurso del año pasado en los Estados Unidos, donde, según su madre, Celeste, "nos fue excelente. Le diseñaron un programa específico para ella, hacemos el programa nutricional, el fisiológico y el de lectura". Sin embargo, este último "no lo estamos haciendo al cien por ciento porque necesitamos espacio para las rampas de movilidad que no caben en donde estamos viviendo. Ya falta poco para terminar nuestra casa pero nos faltan algunos materiales".
Es por ello que, en este momento, la familia de Alai está en campaña para conseguir los distintos elementos con el objetivo de finalizar las distintas obras en su casa y acondicionarla para permitirle continuar de manera correcta el tratamiento, ya que "las rampas de movilidad no caben en donde estamos viviendo, y falta poco para terminar nuestra casa pero nos faltan algunos materiales", señaló Celeste. Y además, continuar las terapias recetadas en Estados Unidos (Método Doman) y la que próximamente harán en Chile (Cuevas Medek).
Entre los materiales que la familia de Alai está necesitando con urgencia, se destacan los siguientes:
- 15 tirantes de 4 metros de 3x2 y 50 metros de 2x2;
- Machimbre 50 metros;
- Aislante 50 metros;
- 15 chapas de 4,50 metros.
Las donaciones se pueden hacer a través de distintas vías, como Western Unión, transferencias, o también tienen la posibilidad de donar a través de Mercado Pago.
Mercado pago (se puede pagar con tarjeta de crédito, débito o en cuotas, por Rapipago o Pago Fácil):Transferencias o donaciones por caja de ahorro: - Banco Provincia
CBU: 0140055703713752913991
- Titular: Eduardo Nicolás Sibilia.
- DNI: 40.063.037
¿Quien es Alaí?
Alai junto a sus padres, Celeste y Nicolás.
Alai Sibilia es una nena rodriguense de 2 años a quien la vida le ha presentado una batalla mucho más difícil que al resto: sufre de Holoprosencefalia (HPE) Semilobar, una patología no muy conocida, que no tiene cura y por la que sólo se puede realizar un tratamiento sintomático que sólo alivia los síntomas pero no las causas del trastorno.
A raíz de la HPE, la niña padece de otros problemas de salud como microcefalia, colpocefalia, ventriculomegalia, agenesia de cuerpo calloso, séptum pellucidum, cerebelo inmaduro, hipertonicidad, hipotelorismo, epilepsia, diabetes insípida e insuficiencia hipofisiaria o corticotrófica.
“Todas esas patologías, principalmente lo que afectan es su desarrollo psicomotor. Lo único que tiene a nivel de su edad sería la parte cognitiva, te mira, te escucha, te presta atención, interactúa, pero no controla sus movimientos. La hipertonicidad mantiene rígidos sus músculos, por su diabetes no retiene los líquidos y debe tomar medicación para no deshidratarse ya que la hormona antidiurética no funciona bien. La epilepsia se la detectaron pero no convulsiona por la medicina que toma, mientras que la insuficiencia hipofisiaria se debe a que no tiene la hormona cortisol que regula el estrés, para lo cual también toma un medicamento”, explicó en su momento Celeste González (21), la madre, que junto a su otro hijo Teo (3) y su pareja y padre de la nena, Nicolás (21), viven el el barrio El Casco.