Una lucha contrarreloj: necesita urgente una costosa medicación contra la epilepsia para su hija

A Milagros Salazar, una joven de 19 años del barrio Villa Vengochea, le diagnosticaron epilepsia hace tres años y necesita antes de fin de mes una medicación muy cara y específica para su enfermedad. Desde IOMA le dijeron que debe esperar por lo menos 3 meses hasta entregársela gratuitamente 

Desde los 16 años que la joven Milagros Salazar sufre de epilepsia mioclónica juvenil, una condición que la obliga a tomar una medicación muy específica y costosa para sobrellevar de la mejor manera posible la enfermedad, y así tener una vida más o menos normal. 

Hasta el mes de enero inclusive, su neuróloga y psiquiatra Viviana Núñez le entregaba Brivaracetam 100 mg, la droga en cuestión, de forma totalmente gratuita. Sin embargo, conforme a los ajustes que se vienen llevando en todas las áreas, la salud no es la excepción y por eso ya no está recibiendo ese remedio tan indispensable para la vida de Milagros. 

Habiendo ya acudido a su obra social IOMA, y con la respuesta de que necesita más estudios para "verificar" su patología para recién ahí entregarle los medicamentos, esta familia del barrio Villa Vengochea está desesperada y por eso solicitan algún tipo de ayuda a la comunidad rodriguense.

"El 20 de febrero fui a IOMA y me dijeron que me lo pueden llegar a cubrir pero me dijeron que necesitan estudios y lleva tiempo. Entonces hay que esperar a tener el turno más esperar el informe y subirlo a la obra social, mínimo todo lleva como 3 meses. El problema es que hasta enero me lo daba la neuróloga y ya no le traen el medicamento, fui a la farmacia para ver si lo podía comprar y me dijeron que cuesta 640 mil pesos así que no podemos comprarla, es inalcanzable", le comentó su madre Claudia Verónica Romano a La Posta Noticias. 

La vecina añadió que la doctora personal de Milagros "le dio ese medicamento desde que empezó el tratamiento a los 16 porque los laboratorios le traían, pero en enero ya no le trajeron más. La doctora me dio unas muestras más pero son de 25 miligramos, mucho menos de lo que toma ella, así que está tomando 8 comprimidos por día y no actúa como debe ser, a veces le agarran crisis, a veces se desvanece, se le caen las cosas de las manos o queda inmovilizada por unos momentos. Es una pena porque es una chica súper inteligente, tiene un coeficiente intelectual de persona más grande, habla y traduce el inglés, canta en castellano y compone en inglés".

La Dra. Núñez, según Verónica Romano, "antes la atendía en los consultorios de CISaM en Torres (Luján), luego la empezó a atender en su casa en Pilar y como es una eminencia en la materia no la quise cambiar. Además Mili estaba bien con su tratamiento, estudiaba y trabajaba, ahora sin la medicación cuesta".   

La situación se le hace mucho más cuesta arriba a la mujer ya que "en casa somos tres adultos y dos adolescentes. Uno de mis hijos Matías, de 17 años, tiene discapacidad y sus terapias y tratamiento lo hace en Moreno, va al Colegio Especial Sin Fronteras de allá. Además tengo a cargo a mi sobrina Araceli desde hace 5 años, y el padre de mis hijos que se jubiló anticipadamente como docente por problemas de salud". 

"Es agobiante y cansador" 

La propia joven, a su turno, dialogó con nuestro medio y remarcó que "yo empecé el tratamiento a los 16, cuando fui a IOMA me dijeron que no me podían ayudar y que era un tema mío porque no me lo cubrían. Recién ahora me dijeron que tengo que esperar por lo menos 3 meses porque necesitan estudios que corroboren que tengo epilepsia y es desgastante porque ya tengo estudios como el electro de sueño que es para verificar la enfermedad, y me parece una tomada de pelo".  

Y agregó que "siempre me dan vueltas, me dijeron que piense en hacer el certificado de discapacidad por enfermedad crónica pero yo no tengo una enfermedad crónica. Según mi neuróloga, mi epilepsia no reúne lo necesario para hacer el CUD (Certificado Único de Discapacidad) porque puedo hacer mi vida como si nada, pero me preocupa el estado en que puedo llegar a encontrarme sin el medicamento. Eso me agobia, y me entristece tener que llegar a esto".  

Milagros contó que por ahora tiene medicación para 2 o 3 semanas "como mucho, no más que eso. Mi mamá estuvo por todos lados ocupándose de eso por hospitales y clínicas, y todos dicen que no lo tienen o es muy caro, ninguna farmacia hace descuento y es un medicamento indispensable para mí".

La droga es Brivaracetam de 100 miligramos, aunque tanto Briviact como Brivaxon son las marcas que puede ingerir sin ningún tipo de inconveniente, con la salvedad de que por la primera mencionada "si tengo la posibilidad de comprarla y presento el ticket, automáticamente me envían otra caja gratis. Porque es parte de un plan al que estoy adherida para ayudar a las personas con epilepsia. El tema es que 640 mil pesos no los puedo costear".   

Todos aquellos que puedan y quieran ayudar a la familia de Milagros, pueden enviar su colaboración a la cuenta de su papá Alcides Alberto Salazar (CBU: 0140055703713755415579; Alias: CEBADA.MAMA.AMIGO), comunicarse con él al teléfono 5492375011721 o bien escribirle directamente a ella al Instagram @mirielle_salazar.