La extraña enfermedad que cambió la vida de una nena rodriguense: su familia pide ayuda a la comunidad
A la pequeña Brianna Vivas (5 años) a principios de 2023 le diagnosticaron síndrome nefrótico, una rara enfermedad que afecta los riñones. Debido a eso, necesita sí o sí y con urgencia una medicación específica y muy costosa que su familia no puede solventar, de modo que iniciaron una campaña solidaria.
Hace exactamente un año y cinco meses que a Brianna Vivas, una nena de 5 años que vive junto a sus padres y sus hermanos en el barrio Parque Rivadavia, le diagnosticaron síndrome nefrótico, una patología poco frecuente del riñón que ocasiona que el cuerpo elimine demasiadas proteínas en la orina.
Como necesita lo más antes posible un medicamento específico para continuar con su complejo tratamiento, su familia decidió encarar a través de las redes sociales una colecta para tal fin.
En diálogo con La Posta Noticias, su tía Romina Rensonnet expresó que el medicamento es Myfortic 360 mg (micofenolato sódico) de 120 comprimidos, y cada caja cuesta nada menos que 750 mil pesos. "Encima lo tiene que tomar por un año, ya que su enfermedad avanzó", agregó.
"La pastilla es muy costosa y el tratamiento es muy delicado. Por eso pedimos ayuda a todos de corazón", prosiguió al tiempo que aclaró que "pudimos conseguir la primera caja de pastillas. Ahora faltan cinco".
Tal cual lo dicho, la niña de Parque Rivadavia vive junto a sus padres, David Vivas y Wanda Said, y sus hermanos varones de 9, 15 y 17 años respectivamente. De modo que es la "benjamín" de la familia.
Además del costo exacerbado de la medicación en sí, la situación se complica aún más porque su madre está sin trabajo y desesperada por conseguir uno. "Estaba buscando trabajo, la habían llamado de uno, pero con este problema de la nena no pudo ir", consideró Romina.
Siendo que el padre de Brianna es el único sostén de la familia, hace muy pocos meses "ingresó a un trabajo en blanco y aún no tiene obra social, porque esos trámites tardan mucho", reveló la vecina, dando cuenta que no pueden contar, al menos por el momento, con ningún tipo de cobertura.
Los padres de la nena contaron que se acercaron hasta el "Hospitalito" y la Secretaría de Salud municipal solicitando algún tipo de ayuda este miércoles por la mañana, pero comentaron que les dijeron que debido a la dura situación presupuestaria de la comuna, les es imposible acercarles un medicamento tan caro. Igualmente, se mostraron agradecidos porque, por medio de una nota firmada por el secretario de Salud local, Gustavo Tummino, elevaron el pedido formal (foto) al Ministerio de Desarrollo Social bonaerense para que se les intente dar alguna asistencia.
Respecto al día a día de la niña, manifestó que "está con una dieta muy estricta", y su tratamiento actual se basa en "corticoides, omeprazol, calcio y vitamina D". Pero, y he aquí el porqué de su urgencia en sus pastillas, "los corticoides ya los viene tomando hace tres meses y se los tienen que sacar sí o sí porque si no es perjudicial", comentó su tía, quien brindó unas consideraciones básicas sobre la enfermedad: "es una enfermedad de los riñones, que tiene una dieta hiposódica (baja en sodio) y al no orinar tiene retención de líquidos. Pero si no toma la medicación necesaria, la dieta estricta no sirve".
Aquellas personas que puedan colaborar con la pequeña Brianna, pueden enviar su colaboración a la cuenta de Mercado Pago de su mamá Wanda.
CVU: 0000003100073943121486
Alias: ximena.said
CUIT/CUIL: 27-34710916-4
Celular: 11-3454-7229
Qué es el síndrome nefrótico
Es un grupo de síntomas y resultados anormales a exámenes que incluyen proteína en la orina, bajos niveles de proteína en la sangre, niveles altos de colesterol y de triglicéridos, aumento del riesgo de desarrollar coágulos de sangre e hinchazón.
El síndrome nefrótico es causado por diversos trastornos que dañan los riñones. Este daño ocasiona la liberación de demasiada proteína en la orina.
La causa más común en los niños es la enfermedad de cambios mínimos. La glomerulonefritis membranosa es la causa más común en adultos. En ambas enfermedades, los glomérulos de los riñones resultan dañados. Los glomérulos son las estructuras que ayudan a filtrar los desechos y los líquidos.
El síndrome nefrótico puede afectar a todos los grupos de edades. En los niños, es más común entre los 2 y los 6 años de edad. Este trastorno se presenta con una frecuencia ligeramente mayor en los hombres que en las mujeres.
Los síntomas incluyen hinchazón alrededor de los ojos y en los pies y los tobillos, orina espumosa y aumento de peso debido a la retención de líquidos.
